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关键词：《无国界病人》 2022年5月10日，我在美国MD安德森癌症医院进行了复查。 CT检查结果： 放射性肺炎得到进一步减轻。 病因不明的右肺非常小的结节，几乎消退。 我在MD安德森的主治医生哈勃教授（MOUHAMMED A HABRA, MD）对此的诊断是：stable（稳定）。 他决定再次延长随访时间，每半年做一次增强CT。 这是一个我期待已久的重要消息。此时距我没有治疗已有3年时间。3年对于肿瘤病人来说，是一个巨大的嘉奖。 我正在进入对一个癌症病人非常重要也非常关键的随诊期。传统意义上，如果治疗结束5年，没有复发，就达到了医学上的临床治愈。 我离这个目标还有2年。到达这个时间后，我还需要漫长的一年一次的随诊，并且没有时间表。 癌症病人的人生，就像是一场艰难的马拉松，因为终点看上去遥遥无期。 自2012年9月在体检中发现自己身患罕见肿瘤“肾上腺皮质癌”，至今我已在国内的协和医院与美国的MD安德森癌症医院治疗了将近10年。 这10年里，有8年我是在从未间断的治疗中度过的。 10年间，我在这两家医院共做了超过60次增强CT、PETCT、X光。 这些幅射相当于多少？ 据美国专门研究癌症筛查的USPSTF的建议，一次常规CT的放射线相当于：拍75次常规X光片，乘长途飞机250次，2年自然背景的辐射。常规诊断用的CT辐射剂量约 7 mSv（毫西弗。辐射剂量单位）。而我累积的剂量至少500mSv。这个辐射剂量相当于我在全球乘坐了超过15000次飞机，或者拍了4500次X光的剂量。而这仅仅只是普通CT的剂量，我绝大多数检查时所做的是增强CT与petct。这个剂量是普通CT的一倍以上。 但这个看上去似乎挺吓人的辐射剂量，相对于我所做的6个周期50多次总数近300GY的超大剂量放疗来说，则几乎不值一提。 这10年间，我做了2次手术。一个是在协和医院切除掉的将近两公斤的肿块。一次是在MD安德森做的椎骨水泥手术。一个大手术，一个微创。均全麻。 2个周期的大剂量化疗。 3个周期2种免疫药物长达4年的临床试验。 一次肠镜、一次喉镜。 急诊3次，住院4次。 我历经中美两国两家顶尖医院，其间至少有数十位医生先后参与过我的治疗。 其间辛苦，回首再看，不过一堆数据而已。 身体缓慢修复，时间正在重新生长。 人间的事往往如此，当时提起痛不欲生，几年之后，也不过是一场回忆而已。 从生病之初，就有朋友要我把在MD安德森癌症中心治疗的情况记录下来。他们认为这对于其他的病人，或者我自己都有重要价值。 但最初的那几年，我一直忙于各种治疗，在病痛中无法去思考这些看起来似乎重要的故事。那时我重症缠身，心神俱疲，对于人生充满绝望。不敢相信自己可以得治，也不敢相信命运会在最后关头，再次把我从下沉中打捞起来。我不知可否活到明天，所以对于去记录自己的病历以及身边的故事，没有任何热情。 我其实非常抗拒写这本书。 4年前，动笔写这本书的时候，一度非常纠结，难过，不敢正视那个写在医生电子病历里的自己的病情以及这8年间的惊心动魄。其实根本原因是纠结，自己会成为这本书的主角，而这不是我想要，也不是我想表达的，甚至我不想让人知道的故事。 它一度是我隐藏最深的秘密。 罹患癌症某种程度上是一个判决，它天然的让你与正常的世界拉开了距离，尤其是癌症，这是一个身份，也是一个处境，同时也是你自卑的开始。 我忍受不了同情，也忍受不了人们的关心。 我开始变得软弱，甚至焦虑。疾病不但会改变身体，也会改变你的思想。 我有相当长的时间，隐居在休斯敦这个医院附近的社区，与一群癌症病人为伍。有一段时间，我消失了，或者说藏起来了。我的母亲去世前不知道我生病的消息，她一直活在对于儿子“出人头地”的想象里。我的朋友们在传言中也不敢来打听。朋友们只看到我在社交媒体上灿烂的笑脸，看到我想告诉他们的一切都非常好的假象……他们并不知道，这些笑脸，是躺在化疗病床上的我，用虚弱的手，打出来的每一个字来掩饰的。 我怕他们知道我是一个病人。是一个癌症病人。 癌症……“它曾经是私密的，需要小声说出来的疾病”，现在也仍然是一种令人闻风丧胆的字眼构建的围墙。桑塔格在《疾病的隐喻》中写道：癌症不仅仅是生物学意义上的疾病，更是一种巨大的、社会和政治范畴的疾病，一种充满惩罚意味的疾病。 癌症患者是一种身份，也是一种“原罪”。 当疾病袭来时，不但要承受来自病痛的创伤，同时还要接受人性的歧视，被许多人遣忘，或者被朋友疏远…… 癌症患者因此而面临的生活，往往超越了人们的想象。 虽然许多时候，我并不在乎别人是否在乎我。 我的一个朋友知道了我试图记录这段生活的想法。警告我：一旦这本书出版，你将要在公众或者读者中，被赋予一种符号：癌症病人。不论你是否治愈。而且你将会迎接同情、或者虚饰的赞美。也许是一种“隔离”，一种“精神隔离”。 我就在这种犹疑中反复。写写停停，写了数万字，就搁置了。 促使我下决心继续写完这本书的是两件事。 2019年，我在经过2年的KEYNOTE（国内叫做帕博利珠单抗，病友通称K药）的免疫治疗后，身上的肿块绝大部分被消杀。但在治疗结束4个月后，我的CT结果显示，右肺已增至1.7厘米。这意味着我有新的“寡转移”。在做完SBRT放疗后，我回到北京进行“K药”的3剂增强治疗。很幸运，我在这所民营医院里遇到的都是很负责任的协和医院的医生。（他们当时似乎可以多点执业）。因为PD1在国内上市的时间不长，我是他们遇到的唯一的一位打过两年“K药”的肿瘤病人。他们需要我提供在MD安德森的病历，研究后，才决定在我签字责任自负的情况下，给我打了三剂“K药”。但他们提了一个要求，要我把那份至少20多页的MD安德森治疗的英文病历，复制一份给他们。因为这是一个完整的治疗肾上腺皮质癌的标本。经历了手术、米托坦，化疗、免疫治疗、放疗等各种治疗。他们对我的治疗很感兴趣。听我认真谈了一下自己在MD安德森治疗的经过，他们说，这个病历对于治疗国内的病人有借鉴作用。 这是我第一次发现，自己的治疗，也许对别人有参考价值。 一个月后，我接到了一个电话，他说自己是一个广西的病人，才十八岁。他也身患肾上腺皮质癌，但已肝转、肺转，失去了手术指征。在国内跑过上海、北京等几乎所有可能治疗这种疾病的医院，但却无可奈何。他的医生把我的电话给了他，他想咨询一下能否去美国治疗。我看了他的病历，肝上的转移肿块已有5厘米左右，肺部在3厘米以上。已影响到了呼吸。他问我有什么办法？我没有办法，只有经验。我提出两条：一是如果想去美国治疗，我可以帮他预约医生，同时把赴美治疗的方法，需要的治疗费用，写了一个详细的清单。给了他。二是我建议如果去不了美国，能否请医生会诊，局部放疗或者手术？先把肿瘤负荷减下来。 但不幸的是，仅2周后，他就失联了，打过去电话，家里人说他已去世。 这是对我最大的打击。眼看着一个病人去世，但却无能为力。 如果早一天找到可以治疗这种疾病的专科医生，早点找到一个对的方法，也许，他现在还活着。也许，他已有了女朋友，有了美好的生活。 几乎所有的病人都是疯狂的求生者，活着对他们来说，是某种特别的使命，也是一种下意识的进攻。活着，活着，他们都是对于生命真实的追求者。 但癌症病人一旦确诊，其实就陷入泥沼。因为没有现成的指南，也没有现成的医生，告诉你应当如何办，如何治疗，如何去找到那个可能治好自己肿瘤的医院、医生与药物。 我第一次后悔，没有把自己的经历写下来，提供给他，也许，他会看到这本书，也许，他会找到自救的方法。 生病对于每个人来说，都是一次学习或者自救的过程。有的人失败了，有的人则从别人的经验中，找到了方法。 2年前，我有个朋友查出了脑部有一个动脉瘤。动脉瘤不是肿瘤，但却非常危险。美国总统拜登，就曾做过两次动脉瘤手术。动脉瘤最大的危险，是不知道什么时候会自爆。朋友去找了北京一家著名的神外名医，并且很快住进了医院，准备手术。他的弟弟也是神经外科医生，与那位神外名医交流过手术方案后，他弟弟说这家医院用的是从法国引进的第一代技术，现在国际上已大多不太采用。有效率仅90%左右，仍有相当大的危险性。目前美国与日本已普及第二代技术。他的弟弟要他选择日本或者美国医院去做手术。当时有好几个朋友劝他，这已是国内顶尖的神外医院了，他们用第一代技术也治疗了上千例患者。再说国内的外科医生做手术较多，这是个熟练工种，日本与美国医生的手术量少、手生。在手术这块，国内的医生肯定比美国与日本医生强。其间朋友曾与我沟通过，我把美国相关的手术资料发给他供他参考，同时也把我了解到的一些美国医院动脉瘤手术方面的资料提供给他，供他参考。这位朋友有医疗的基本知识，有他弟弟的专业把关，他最后决定选择去费城托马斯•杰斐逊大学医院做手术。给他做手术的是一位犹太裔医生，他看过朋友的核磁胶片后说，这个手术我可以做，我做过同类的手术有200多例。 这位犹太裔医生做的手术只有国内同类医生的零头。他给了我这个朋友2个手术方案，手术前，连续交流了2次，每次均在半小时左右。我的朋友说，他看明白了自己在做什么手术，他的医生做了哪些准备。并且这种准备让他觉得心安。 这个手术朋友花了16万美元，至今没有任何后遗症。 朋友告诉我：“做手术多，并不一定就可以做好手术。或者可以做一个完美的、不引发后遗症的手术。” 越来越多的朋友，在患癌或者心脏疾病后，开始赴美国赴日本或者欧洲治疗。 他们往往是在国内穷尽所有的治疗手段后，开始抱着最后一丝希望，无奈去欧美国家治疗。他们有的是为了一种国内并没有上市的新药，有的只是为了去做手术，或者寻找一个新的治疗方案。我在休斯顿那个癌症村里认识的许多晚期癌症病人，往往把MD安德森当成自己人生中的最后一站。 在休斯敦MD安德森癌症中心两英里外的这个社区里，从2012年开始，前后至少有数千名癌症病人住在这里。而在美国治疗的中国病人，已超过万人。这个社区被称为休斯敦的“中国癌症病人村”。住在这里的有上市公司的老总，房地产商人，大名鼎鼎的要人，也有卖房子借钱给孩子治病的工薪阶层，以及国内各大医院派出去学习的医生与访问学者。 癌症病人扎堆住在这里，是因为这里各种治疗的信息非常多。每个人都有一个不同的治疗方案，肺癌以及各种罕见的癌种，都可以找到同样病情的病友，使大家可以互相提醒，互相提供各种帮助。这里几乎是MD安德森各种治疗方案的流通平台，更重要的是，大家都是病人，同病相怜。疾病使大家变得平等。 但金钱仍然决定了活着的长度。治疗肿瘤是金钱的比拼，药比金贵。MD安德森癌症中心几乎是全美最贵的医院，一个增强CT需要一万美元，抽一次血要1000多美元。这里并不只是富人的天堂，更多的是许多卖房借钱来求生的普通人。你如果有财力坚持下去，你就可能用到最先进的肿瘤药物，也可能参加最先进的临床试验。几乎每个病人，都有过自问花费10多万美元，购买一种可以延长3个月的化疗药，是否值得的纠结过程。也有的病人花费了数百万美元，但最后却仍然医治无效而葬在异国他乡。国内曾有个纪录片拍到了一位上海的女病人来MD安德森治疗，最终因无法承担这里的费用，而无奈回家的悲伤故事。 钱花了，人没了，这种困境在癌症治疗中，几乎是一个常态。 也是这个癌症村里的常态。 在这里，有的病人并没有能够挽回自己的生命。有的病人也只是多生存了几年时间。但也有相当多的重病患者，在那里起死回生，改变了自己的命运。 有一段时间，我成了这个社区里治疗时间最久的病人。 这10年间，我一直住在这里，几乎认识了所有来这里治疗的病人。 许多新来的癌症病人，大都要咨询我一遍在MD安德森如何治疗，如何预约医生，如何参加临床试验的问题。 而国内的朋友，也时常电话咨询我各种赴美治疗的问题。他们有的是为自己的病情而问，有的则是为了自己的家人。 MD安德森癌症中心治疗肿瘤的水平与国内医院有何不同？如何在中美最好的医院，找到最好的那个适合你的医生？如何去美国治疗？ 这些，都是我走了很远的弯路，才走到路的中间，而不是终点。 但这些，对于那些刚患病的人，却是一堵堵墙。 作为一个病人，最大的困惑其实是在选择医院、医生时，普通人很难作出正确选择。对疾病和治疗的了解，有很高的专业门槛，好的医院好的医生，永远都是稀缺资源，怎么能找到稀缺资源，及时治疗，这是一个问题。相对前两点来说，最致命的还是钱。很多家庭一考虑到钱就已经准备放弃治疗，这反而成了第一道门槛。“医学面对的，是实实在在的肉身苦难，世情伦理。血水里浸泡苦水里来去，永远充满希望也永远充满遗憾。” 也许，我应当为自己做一个记录，写完这本如何赴美治疗癌症的书，以及我在MD安德森癌症中心治疗癌症的8年3000天的经历，为国内的癌症患者、患者家属、医生提供一本指南，或者参考。 这可能是我写这本书的初衷。 许多人的癌症回忆录大部分都是个人戏剧，成为讲述个人胜利或悲剧的个人史。这本书中有我自己的治疗历程，赴美国治疗的中国病人群体的真实故事，以及这些人在两国间奔波求生的生命记录。癌症治疗中的理念，药物研究的最新进展。 除此之外，理想的医院与理想的医生，也许是我这本书所想要表达与寻找的主题。 但什么是理想的医院？ 当我生病的时候，我来到医院，见到的第一个人是负责分诊的医生。他是我的就诊向导。他负责初步检查，解决我的基本问题，确诊什么病，然后告诉我在国内有哪几个医院，是治疗我这种疾病最好的，帮我给出两个以上主治医生名单。并告诉我这两个主治医生不同的诊治风格以及优缺点。然后由我选择。 选定医生后，再帮我预约到他。 因为看病是有门槛的，光是疾病的名称，就容易让一个不解内情的人陷入困扰。也就是说，我理想中的这个医院是一个“傻瓜式”的医院，病人来到医院后，只要把自己的病情、要求，告知导诊的医生，就可以预约到合适的医生，然后开始进入下一步的治疗。 我理想中的医院，像一个让人心安的酒店，而不是蜂拥而入的集市。是一个让医患双方都能感到安心的地方，每个人都可以得到充分的尊重。医院应该是有温度的，建筑与装修设计让患者住起来像家，而不是冰冷的白色仪器的堆栈，让人不寒而栗。这里没有人拿着一袋袋的沉重的CT胶片，所有的医嘱、所有的诊断、处方，都有一个电子病历。这个电子病历，可以在任何一个其他的医院打开。CT扫描结果是互通互联互认的。 我理想中的医院，有免费高速WiFi，有明亮整洁的大厅，免费的咖啡，随处可见的舒服的沙发，以及免费的电脑、电视。去见医生时，你会得到至少15分钟以上的问诊时间，就诊是私密的，有独立的诊室，诊室里只有你与你的医生亲密交谈，而不会有其他的病人，站在诊室里，看着你脱掉衣服，或者旁观你检查身体。然后家人是可以参与陪伴的。 在这家理想中的医院，如果你有医疗急救需要，或者临产，无论你是否有经济能力支付医疗费用，无论你是否有医疗保险，你均有权在这里接受必要的诊断和必要的暂时治疗。而不会在病人生命的紧急关头，医生仍在等待家人支付完费用才会手术，才会让他住院，才会抢救这个病人。 说完了理想中的医院，还想说一下理想中的医生。 这个医生会尊重自己的职业，他会告诉你希望。并在第一次接诊你的时候，就是你终身的医生。除非你自己不满意换掉他。他会一直跟进你所有的治疗。所有的治疗也均由他发起，比如需要放疗，他会把你发给放疗医生，在放疗医生处做完治疗后，你会重新回到他的诊室。如果病情进展，这个首诊医生会发起MDT（多学科会诊）讨论，确定新的治疗方案后，继续治疗，当你穷尽所有的治疗方案，用尽了指南中的所有药物，他还会把你推荐到临床试验组，用最新的药，参加临床试验。 这个医生会为病人着想，而不是为钱着想。 他会提供免费的药品的机会，也会尽量帮你省钱，让穷人能够看得起病，让富人能享受看病的过程。 这个医生会为你的治疗方案争论，甚至推翻另一个医生的方案或者治疗。 这样的医生，我在MD安德森遇到过，在协和医院也遇到过。 什么样的医生是理想的好医生呢？ 美国排名第一的综合医院梅奥诊所，曾做过一次大型调查，给出了鉴定一个好医生的7 个关键特征： 1、自信：“医生的自信给了我自信。” 2、善解人意：“医生试图了解我在身体和情感上的感受和体验，并将这种理解传达给我。” 3、人道：“医生有爱心、有同情心、和蔼可亲。” 4、个人：“医生对我的兴趣不仅仅是作为一个病人，与我互动，并记住我作为一个个体。” 5、直截了当：“医生用简单的语言和直截了当的方式告诉我，我需要知道什么。” 6、尊重：“医生认真对待我的意见并与我合作。” 7、彻底：“医生认真、执着，负责。” 令人惊讶的是，这些特征涵盖了医生的行为，而不是技术知识。而一个不合格的医生的要点是什么，他们得到的反馈是这六个要点：胆小/冷漠/误导/冷酷/无礼/慌乱。 MD安德森是美国治疗癌症排名第一的医院，协和医院是国内综合排名第一的顶尖医院，身历两种不同国家最好的医院，我可以感受到不同的优点。 协和医院人山人海，但随时可以挂到号，或者找到看病的机会。这种不用预约的方式有着两面性，但好处也是最大的，随时可以挂到医生的号。在MD安德森，一个病人如果需要预约到自己的医生，需要至少一至两周时间。协和最多两天。 国内医院的医生一天要看50到上百人，每个病人的时间可能只有三分钟甚至一分钟左右。这使看诊的感受并不会太好，但大家确实很急，时间就这么多，号已挂出去了，你必须在这么长的时间内把病人看完，看不完，就得加班。 MD安德森看诊的时间却会根据每个病人的不同，来延续时间，直到解决问题为止。我最长的一次在诊所时间是一个小时。那是我的病情出现转折的时候，医生会耐心地与我把病情聊透。我在做背部手术时，我的神外医生与我就手术的方案，交流了两次，这两次每次都在半小时以上，我看懂了所有的手术步聚，这些手术指引明确。他们做得明白，我做得放心。手术当天只有我这一台骨水泥手术，医生做完就下班了。 但后续他们的医生会主动打电话给我。我有医生办公室的电话，电邮，他们回复我最快的就是电邮，电话往往很难打通，但电邮往往一分钟前发出，最快的两分钟后，就收到了回复。 这么快的交流与沟通，在国内显然并不太可能。甚至是一种奢望。医生们不会给你他的电话，或者电邮，你如果想见他，只能挂号。 而在美国的医院，这是一个寻常。 我理想中的国内医院，是中西合璧。 酒店式的医院，细分的专业医生，预约制，但收费是国内的费用。 医生有充分的看诊时间，可以与病人有基本的联系与沟通。 虽然这是一个理想，但我相信这样的医院正在出现…… 我们在必然的人生流程里，永远地缺乏着经验。 生老病死，这四种人生的重要关节，唯有“病”，也许是唯一我们可以与之搏斗、周旋，也许治得好，去得掉的。 疾病是人身体里的警钟。也是隐藏在我们一生中的死神。它们似乎永远沉睡着，只有时钟的嘀嗒声像我们的脉搏，提醒着我。 我现在在与疾病漫长的缠斗中才只走到了半路，还有漫长的康复之路需要向前走。未来并非万事大吉，复发和转移的风险对于一个癌症病人来说，永远都存在，警报还没有彻底消除。 当然，经历了此次漫长的战争，我已然可以冷静面对，知道去哪里找到救命的医生，救命的药物，以及理想的医院。 理想的医生。 愿人间无病。 (责任编辑：admin) |